Christopher Gillberg

Le professeur Gillberg a reçu plusieurs prix pour ses recherches, notamment le prix Fernström en 1991, le prix Ingvar en 1995, le prix Ronald McDonald pour la pédiatrie en 1998, le prix Ågrenska en médecine en 2001, le prix Philips Nordic en 2004 – dans la justification du prix Il a été reconnu pour son engagement envers les droits de la vie privée et de la confidentialité des patients. En 2009, Carl XVI Gustav de Suède a présenté à Gillberg l’Ordre du Roi des Séraphins pour ses contributions dans le domaine de la psychiatrie infantile et adolescente. Il a reçu le prix Dahlberg pour sa recherche génétique et le Life Watch Award pour la recherche sur l’autisme en 2010. En 2012, il a reçu l’un des plus prestigieux prix scientifiques suédois: le prix Söderberg pour la médecine («petit prix Nobel»). Le prix est financé par la Fondation Torsten Söderberg et la Fondation Ragnar Söderberg et a été remis lors d’une cérémonie organisée à la Société suédoise de médecine à Stockholm. Dans la justification du prix, il a été souligné que Christopher Gillberg «combine judicieusement des résultats de recherche spécifiques avec une vision polyvalente de l’être humain et du patient en tant qu’ensemble biopsychosocial». Son engagement à la supervision des jeunes chercheurs a également été souligné. Le 12 mai, Christopher Gillberg a reçu le prestigieux prix INSAR Lifetime Achievement 2016 lors de la réunion internationale pour la recherche sur l’autisme (IMFAR), tenue à Baltimore, Maryland, États-Unis. L’INSAR (Société Internationale de Recherche sur l’Autisme), qui nomme le lauréat, est une organisation scientifique et professionnelle vouée à l’avancement des connaissances sur les troubles du spectre autistique. INSAR Lifetime Achievement Award reconnaît une personne qui a apporté des contributions fondamentales importantes à la recherche sur les troubles du spectre autistique qui ont eu un impact durable sur le terrain. En 2010, le Centre de Neuropsychiatrie Gillberg (GNC), au sein de l’Institut de Neuroscience et de Physiologie de l’Académie Sahlgrenska de l’Université de Göteborg, a été fondé. Le centre a été officiellement inauguré par Sa Majesté la Reine Silvia en mai 2011. Le GNC travaille activement à recruter de jeunes scientifiques dans les domaines de l’autisme, du TDAH, du trouble oppositionnel avec provocation (ODD / CD), de l’anorexie mentale, du développement intellectuel, du langage. trouble, dyslexie, épilepsie, parésie cérébrale et autre ESSENCE (syndromes symptomatiques précoces provoquant des examens cliniques neurodéveloppementaux). En janvier 2013, environ 58 chercheurs étaient liés au GNC. Le personnel du GNC et des collborateurs d’autres pays travaillent dans les domaines de la psychiatrie infantile et adolescente, de la neurologie infantile, de la génétique moléculaire, de la médecine communautaire, des soins primaires, de l’épidémiologie, des statistiques et de la méthodologie jumelle. Parmi les collaborateurs externes figurent le University College de Londres, l’Université de Glasgow, l’Université d’Edimbourg, l’Université de Bergen, l’Institut Karolinska, l’Université de Kōchi, la Préfecture de Kochi, Young Epilepsy et l’INSERM et l’Institut Pasteur. Le GNC travaille également à assurer la diffusion de la recherche, non seulement en utilisant des publications scientifiques et de vulgarisation scientifique, mais aussi en actualisant continuellement le site web (www.gnc.gu.se) et en organisant des conférences internationales.

Gillberg est également connu pour son rôle dans une controverse relative à la confidentialité des dossiers médicaux. La controverse a impliqué accès public selon le principe suédois de l’accès public (offentlighetsprincipen) aux dossiers médicaux et autres données personnelles sur un groupe d’enfants participant à une étude longitudinale précoce sur ADHD / DAMP, commencé en 1977 à l’Université de Göteborg. Deux critiques des diagnostics DAMP et TDAH, qui avaient déjà déposé des plaintes mettant en doute l’intégrité de l’étude, ont invoqué la loi suédoise sur la liberté d’information pour accéder aux données brutes de l’étude après que leurs allégations de fraude aient fait l’objet d’une enquête par le comité d’éthique régional. Björkman, Barbro et Sven Ove Hansson (2006). “Bioéthique en Suède”. Cambridge Quarterly de l’éthique de la santé. New York: été 2006. Vol. 15, numéro 3; 285-293: “Après avoir étudié l’affaire, le comité conclut que les accusations étaient sans fondement.À ce stade, Kärfve et Elinder ont pris une mesure inhabituelle: ils ont invoqué la loi suédoise sur la liberté de l’information et exigé l’accès aux recherches de Gillberg. Cela a été possible parce que l’Université de Göteborg, comme presque toutes les universités suédoises, est une institution gouvernementale et que la Suède a une législation de grande portée garantissant le libre accès du public aux documents officiels sauf si le secret est nécessaire pour protéger des intérêts importants. Les participants à l’étude ont déclaré que les principes d’éthique médicale les empêchaient de divulguer des données personnelles et médicales sensibles, puisque les parents des participants s’étaient vu promettre la confidentialité par écrit avant de donner leur consentement éclairé au nom de leurs enfants. l’étude devait être publiée en vertu du principe de l’accès public plutôt que de Les deux médecins en chef, avec un administrateur de l’université, ont déchiqueté les dossiers sensibles de l’étude. L’année suivante, Gillberg, à la tête du département de neuropsychiatrie de l’Université, et le vice-chancelier de l’université ont été condamnés et condamnés à une amende pour «manquement à leurs devoirs» en tant que fonctionnaires d’une institution gouvernementale. l’ordonnance du tribunal.

Au début des années 1980, le concept de «spectre de l’autisme» a été introduit par Lorna Wing et Gillberg. Gillberg a fait des recherches approfondies sur l’autisme tout au long de sa carrière universitaire. En 2003, une équipe de recherche française et suédoise à l’Institut Pasteur et les départements psychiatriques de l’Université de Göteborg et de l’Université de Paris, dirigés par Thomas Bourgeron, Marion Leboyer et Gillberg, ont découvert les premières mutations génétiques identifiées chez les autistes. L’équipe a identifié des mutations altérant deux gènes sur le chromosome X qui semblent être impliqués dans la formation des synapses (espaces de communication entre les neurones), dans deux familles où plusieurs membres sont affectés. Des études antérieures, telles que l’étude Paris-International Autisme de recherche Sib-Pair (PARIS), coordonnée par Gillberg et Marion Leboyer, ont plus généralement associé les régions du chromosome X à l’autisme. La percée de 2003 a indiqué l’emplacement de la mutation sur le gène NLGN4 et le gène NGLN3. La mutation empêche la formation d’une protéine complète et est héritée de la mère. Depuis 2006, Gillberg est impliqué dans un grand projet interdisciplinaire intitulé «Autism spectrum conditions: the Göteborg collaborative studies», financé par le Conseil suédois de la recherche (Vetenskapsrådet), qui devrait se poursuivre jusqu’à la fin de 2009. Le projet est une collaboration entre Des scientifiques spécialisés dans la psychiatrie infantile et juvénile, la biologie moléculaire et les neurosciences et impliquent une partie génétique avec une équipe internationale d’étude de chercheurs français, britanniques et américains examinant divers aspects de l’autisme. Certains résultats ont été publiés en 2007. Le projet comprend également une étude génétique sur les îles Féroé.

En 1989, Gillberg a joué un rôle dans la publication des premiers critères diagnostiques du syndrome d’Asperger. Les critères de Gillberg ressemblent le plus à la description originale de Hans Asperger, et pour cette raison, certains cliniciens les considèrent comme le premier choix dans la pratique clinique. Tous les six critères suivants doivent être remplis pour la confirmation du diagnostic:

Dans les années 1970, Gillberg a joué un rôle de premier plan dans le développement du concept Déficits d’attention, contrôle moteur et perception (DAMP), un concept principalement utilisé en Scandinavie. Le concept DAMP, tel qu’il est utilisé dans les publications plus récentes, fait référence au trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH) associé au trouble de la coordination du développement (DCD). Selon Gillberg, il constitue un «sous-groupe de la catégorie diagnostique du TDAH, conceptuellement similaire – mais pas cliniquement identique – au concept de HKD (trouble hyperkinétique) de l’OMS» et est diagnostiqué sur la base de «trouble déficitaire de l’attention / hyperactivité concomitante». trouble de la coordination du développement chez les enfants qui n’ont pas de trouble grave d’apprentissage ou de paralysie cérébrale “. Certains chercheurs sont en désaccord avec la formation de TDAH et DCD, avec l’argument qu’ils ne sont pas liés. Gillberg a déclaré en 2003 que, bien qu’il estime qu’il y a une «question très réelle de la façon de traiter le conflit entre la division (TDAH + trouble de coordination développementale (DCD)) et le regroupement (DAMP)», il estime néanmoins que «le DAMP Construire a été utile pour identifier un groupe d’enfants atteints de TDAH et de multiples besoins qui ne seront pas évidents si le diagnostic est juste TDAH ou juste DCD. ” Avant les études scandinaves, la reconnaissance du fait que les individus ayant des problèmes d’attention pouvaient avoir des difficultés avec le mouvement, la perception et la mémoire avait reçu peu d’attention dans les études. Selon diverses études, la moitié des enfants atteints de TDAH ont aussi DCD. Avec le développement du concept de TDAH, la catégorie précédente, moins précise, de Dysfonction Minimale du Cerveau (MBD), «un terme presque universellement employé en pédopsychiatrie et en pédiatrie développementale des années 1950 au début des années 1980» a été remplacée. Gillberg a commencé à étudier DAMP à la fin des années 1970, quand le TDAH était encore appelé MBD et le concept DAMP a été ajusté au moment où le terme ADHD a été introduit et est devenu utilisé internationalement. Vers 1990, le DAMP est devenu un concept diagnostique généralement accepté dans deux pays nordiques, mais lorsque le DSM-IV est apparu en 1994, DAMP est devenu un terme redondant dans de nombreux pays, puisque DAMP est essentiellement équivalent au TDAH en combinaison avec DCD tel que défini par DSM-IV. Les quatre critères de Gillberg pour DAMP sont: Gillberg a publié environ 80 articles sur le DAMP, le TDAH et les affections connexes.

L’un des projets de recherche de Gillberg, l’étude de Göteborg, est devenu le centre d’une controverse animée. La controverse concerne

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